Радио Зазеркалье

Часто бывает так, что от самых «солнечных» детей – тех, что с синдромом Дауна – отказываются в роддоме под вежливым напором медсестры. Мол, что из них может получиться? Однако специалисты неоднократно доказывали, что пропасть между ними и детьми без синдрома можно сократить до минимума. В Москве этим занимается, в частности, благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Михаил Ларсов побеседовал с его специалистом – психологом Аллой Киртоки.

— Алла Евгеньевна, мне приходилось иметь дело с воспитанниками Фонда, в том числе стеми, кто играет в «Театре Простодушных» (вся труппа имеет синдром Дауна – Прим. ред.). Многих из них и впрямь не отличишь от обычных ребят, я прямо поражен. А где определенный рубеж, который надо не упустить?

— Надо понимать: родился ребенок из группы риска. У каждого ребенка при этом риски свои (не только у детей с синдромом Дауна) . От этого «солнечные» дети не перестают быть детьми, младенцами, школьниками и так далее. У них такие же потребности, как у людей с 46 хромосомами.  Логика нашей поддержки не в том, чтобы относиться с позиции экспертной – «вот это им дано, а это нет» — а помочь идти социальным маршрутом в зависимости от мер адаптации.

— Каждый развивается по-своему, как и всегда.

— Да, а воспитывает и обучает по большей части среда, социальные институты. И ребенок главным образом должен быть в них включен. А наша задача – предупредительным образом помогать ребенку делать следующий шаг. От него могут отказаться еще в младенчестве, так что мы помогаем психологически и информационно родителям начиная с перинатального периода. Младенец сам себя не защитит – это делаем мы, часто помогая ему обрести семью.

Но даже в семье есть риск, что родители не смогут относиться к нему как к своему обычному малышу. Тут тоже нужна поддержка.

Важно, чтобы и на ранних стадиях ребенок смог реализовать свой потенциал. А ведь тут часто мешают: сниженный мышечный тонус, маленькая мышечная масса, особенности двигательного развития, речи. А это все очень важно! Конечно, нужна поддержка – педагогическая. В детсаду и школе такому ребенку часто трудно общаться. Надо помочь ему получать такой опыт не только «в кругу своих», но при этом хорошо, если хотя бы раз в неделю он посещает наш центр, где может чувствовать себя «в другой роли».

— Насколько охотно за детей с синдромом Дауна берутся обычные учителя и воспитатели?

— Для детсада какой-то из таких опытов неизбежно становится первым. Те, у кого такого опыта нет, могут повести себя настороженно, могут быть против. Это немало зависит и от настроения в самом детсаду. Настороженность объяснима, и мы стремимся обсуждать, что настораживает, как мы могли бы поддержать детский сад.

— То есть выступаете посредниками?

— Да, конечно.  Есть и детские сады, которые уже принимали наших детей. Тут опыт позитивный, проблем не возникает. Важно, чтобы ребенок шел в детский сад подготовленным. Если наши дети к трем годам способны себя обслуживать (от туалета до следования общим правилам), то с ним не возникает больших проблем, они не смущают персонал детсада.  Если ребенок пришел в детсад, не соответствуя социально-психологическому статусу, его в три года надо содержать в памперсах – это уже другая среда.

— А что со школой? Разве таким детям не нужна особенная программа?

— Естественно, программы не могут быть универсальны, это разные темпы усвоения материала, разные опоры.

В начальной школе они еще могут пересекаться – развитые дети с синдромом Дауна осваивают программу. Но чем дальше…

Какие-то школы берут на себя труд инклюзии, какие-то нет.

— Специальные классы?

— Да, принимающие детей с особенностью развития. Не только класс коррекции, нет – там изначально только дети с трудностями обучения. Есть и классы, где разные дети учатся вместе. Есть отдельные коррекционные школы.  Родители определяют, чего они хотят для ребенка, и так или иначе выбирают что-то более подходящее. Большинство «наших» занимаются все же в коррекционных школах. Опыт обучения в «обычной» школе дает им и плюсы, и минусы. Плюс – ребенок оказывается в богатой социальной среде, имеет в голове модель поведения обычных сверстников, не оказывается в изоляции. Такие люди более «взрослые»,  более соответствуют физическому возрасту, по манерам и интересам мало отличаются от обычных сверстников. Однако они менее уверенны в себе, не выдерживают конкуренции, очень хрупкие.

— Что «Даунсайд Ап» может предложить помимо психологического сопровождения?

— Ну, непосредственно образовательных программ у нас нет. Этим занимаются учебные учреждения: либо дошкольное образование, либо уж школы. Но только к психологической поддержке у нас все не сводится. Занятия ведутся на расширение кругозора, на реализацию творческих, социальных, интеллектуальных и психологических сторон, чтобы он все это мог реализовать. Для каждого возраста – свой род занятий.

Вот по субботам с утра работает группа детско-родительского взаимодействия для детей от шести месяцев до полутора лет – это уже первые шаги в социализацию. Это игровое пространство, но там ребенок наблюдает естественным образом за своим сверстником, другими детьми и взрослыми. Оказывается в социальной ситуации и получает некий опыт.  Есть подростки, которым под 11 лет. Они в театральной мастерской делают театр теней. Им по возрасту интересна эта деятельность и сопутствующее общение. Они могут использовать сильные стороны самовыражения. Театр теней проще тем, что не надо произносить текст, который и чисто профессионально произнести трудно. Здесь упор на пластику. Они очень любят свою психологическую группу, где то же общение, очень яркая групповая динамика, как и у обычных подростков. Претензии на лидерство, симпатии-антипатии, прочерчивание границ.

Наша задача – позволить ребенку получить такой опыт, который можно использовать в широкой социальной ситуации. Наши подростки уже несколько лет ездят в детские лагеря, организованные Мосгортуром, причем без сопровождения. Живут в отряде с обычными сверстниками и возвращаются очень воодушевленными. Как показывает практика, при правильной организации это никак не смущает ни обычных ребят, ни их самих.

— Где такие люди смогут работать? Есть же профподготовка…

— Серьезной профессиональной подготовки пока нет. Пока не существует занимающихся этим массовых центров, то говорить о такой возможности преждевременно. Есть единичные случаи. Мы сосредоточены на развитие зрелости человека перед такими формами деятельности, которые ему будут посильны. Еще ведь надо уметь соблюдать трудовые нормы, быть ответственным за определенный участок работы.  Помимо того, что по силам работа или нет. Кстати, та же театральная мастерская от них этого требует. Увы, не все семьи готовы давать детям расти, не относясь к ним как к вечным младенцам.